एक वैंकूवर द्वीप परिवार एक दुर्लभ दवा तक पहुंच हासिल करने के लिए लड़ रहा है, जो कि उनकी टर्मिनली बीमार बेटी पर जीवन बदलने वाला प्रभाव था।
नौ वर्षीय चार्लीग पोलक को एक न्यूरोलॉजिकल विकार के रूप में जाना जाता था बैटन रोगया CLN2, 2019 में।
उसने बरामदगी और गतिशीलता हानि विकसित की और तेजी से गिरावट शुरू कर दी – जब तक कि उसे एक दवा पर नहीं रखा गया था ब्रिनुराउसकी मां जोरी फाल्स ने समझाया।
दवा के दो बार-मासिक संक्रमण, जिसकी लागत प्रति वर्ष लगभग 1 मिलियन डॉलर है, ने चार्लेघ को स्थिर किया और उसे जब्ती-मुक्त छोड़ दिया।
“वह संपन्न है और जीवन की एक उत्कृष्ट गुणवत्ता है और हम पिछले साढ़े पांच वर्षों से इन संक्रमणों पर उसके लिए बहुत आभारी हैं,” फाल्स ने कहा।
लेकिन पिछले हफ्ते, परिवार को विनाशकारी खबर मिली।
चार्लेघ के चिकित्सक ने उन्हें सूचित किया कि प्रांतीय सरकार ने उपचार के लिए धन को बंद कर दिया था।
“अगर दवा बंद कर दी जाती है, तो चार्ली पर प्रभाव विनाशकारी होने जा रहा है,” फेल्स ने कहा।
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“वह फिर से बरामदगी होगी, उसके अंगों को बंद करना शुरू हो जाएगा, उसे सांस लेने के लिए सक्शन की आवश्यकता होगी … इसका मूल रूप से इसका मतलब है कि वह भयानक रूप से पीड़ित होने जा रही है और पहले की मौत के लिए रखी जा रही है।”
फेल्स ने कहा कि चार्लेघ की मेडिकल टीम ने उसके निरंतर उपचार के समर्थन में एकमत होने के बावजूद निर्णय लिया।
फेल्स ने कहा कि प्रांत ने उसे निर्णय के बारे में एक अपील प्रक्रिया से गुजरने के लिए कहा है।
लेकिन उन्होंने कहा कि चार्लीघ का अंतिम जलसेक 27 फरवरी को निर्धारित है – सिर्फ दो सप्ताह दूर।
उसने कहा कि यह स्पष्ट नहीं है कि अपील की प्रक्रिया कितनी देर तक ले सकती है या यदि यह सफल भी होगी, तो परिवार को अपनी बेटी के लिए सबसे खराब होने के डर से छोड़ दिया गया क्योंकि घड़ी उसके अंतिम जलसेक पर टिक जाती है।
“किसी को तुरंत इसे उलटने की शक्ति है,” उसने कहा।
“एक अपील प्रक्रिया के माध्यम से जाना समय लेने वाला है, यह थकावट है, और हमें पता नहीं चलेगा कि उत्तर कब आएंगे।”
स्थिति ने परिवार के विधायक, बीसी रूढ़िवादी ब्रेनन दिवस का ध्यान आकर्षित किया है, जिन्होंने विरोध में स्वास्थ्य मंत्री जोसी ओसबोर्न को लिखा था।
डे ने लिखा, “चार्ली के इलाज को रोकने के भयानक परिणाम होंगे।”
“स्वास्थ्य मंत्रालय के फैसले का औचित्य स्पष्ट नहीं है … अन्य प्रांत ब्राइनुरा को निधि देना जारी रखते हैं, जिससे बीसी केवल इस खतरनाक और अस्वीकार्य मिसाल कायम है।”
प्रांत ने मंगलवार को एक साक्षात्कार के लिए ओसबोर्न को उपलब्ध नहीं कराया।
एक बयान में, स्वास्थ्य मंत्री ने कहा कि उन्होंने परिवार के साथ “गहराई से” सहानुभूति व्यक्त की।
“जबकि बीसी की महंगी दवाओं के लिए दुर्लभ रोगों के लिए कवरेज के फैसले कनाडा की दवा एजेंसी से नैदानिक मानदंडों और सिफारिशों के आधार पर चिकित्सा विशेषज्ञों द्वारा किए जाते हैं, मैंने स्वास्थ्य मंत्रालय को इस मामले के सभी तथ्यों की तत्काल समीक्षा करने और यह निर्धारित करने का निर्देश दिया है कि क्या सतत उपचार जारी है। चार्लीघ के लिए गुणवत्ता के जीवन लाभ हो सकते हैं, ”उसने लिखा।
इस बीच, फेल्स ने कहा कि उसके समुदाय और अजनबियों के समर्थन का समर्थन समान रूप से भारी रहा है।
उन्होंने कहा कि परिवार को उम्मीद है कि यह निर्णय उलट जाएगा।
उन्होंने कहा, “मैं वास्तव में अपने दिल में महसूस करती हूं कि चार्लेघ हमें बताने जा रहे हैं कि वह कब आराम करने के लिए तैयार है।”
“यह जीवन काफी दर्दनाक है, एक टर्मिनली-इल बच्चे को उठाने के लिए, और अब उसे इस दुनिया में रखने के लिए लड़ने के लिए है-जैसे, बस हमें अपना जीवन वापस कर दो और हमें उस समय के लिए हमारे बच्चे के पास है जो हमने छोड़ दिया है और उसे दर्द-मुक्त होने दो। ”
& कॉपी 2025 ग्लोबल न्यूज, कोरस एंटरटेनमेंट इंक का एक प्रभाग।
