एनएचएस विवाद में स्तन कैंसर के मरीजों को जीवनदायी दवा देने से इनकार कर दिया गया

उन्नत स्तन कैंसर वाले एक हजार से अधिक रोगियों को ऐसी दवा से वंचित किया जा रहा है जो उन्हें लंबे समय तक जीवित रख सकती है। यह यूरोप के 19 देशों में पहले से ही उपलब्ध है – जिसमें स्कॉटलैंड भी शामिल है – लेकिन ब्रिटेन के बाकी हिस्सों में नहीं।

जेनी एम्ब्रोज़ गर्मजोशी भरी और मज़ाकिया हैं। लेकिन सतह के नीचे, वह उग्र है।

मई 2019 में उन्हें स्तन कैंसर का पता चला, जब यह उनकी रीढ़, श्रोणि, कॉलरबोन और पसलियों तक फैल चुका था।

उसे बताया गया कि उसके पास जीने के लिए तीन से पांच साल हैं। साढ़े पांच साल पहले की बात है – अब कैंसर उसके लीवर तक फैल गया है।

53 वर्षीय व्यक्ति कहता है, “मैं मरने जा रहा हूं। इसका अंत अच्छा नहीं होगा और यह सुंदर भी नहीं होगा।”

लेकिन उसे उम्मीद है कि वह तब तक जीवित रहेगी जब तक कि उसके बच्चे, जिनकी उम्र लगभग 20 वर्ष के आसपास है, घर छोड़कर नहीं चले जाते।

जेनी उन लगभग 1,000 लोगों में से एक है जो ऐसे उपचार का उपयोग नहीं कर सकते हैं जो उनके जीवन को बढ़ा सकता है क्योंकि इसे इंग्लैंड, वेल्स और उत्तरी आयरलैंड में एनएचएस पर वित्त पोषण के लिए मंजूरी नहीं दी गई है।

एनहर्टू नामक दवा एक विशिष्ट प्रकार के असाध्य स्तन कैंसर के रोगियों को औसतन छह महीने अतिरिक्त जीवन दे सकती है।

स्वास्थ्य मूल्यांकन निकाय, एनआईसीई, दुनिया भर में अब तक एकमात्र संगठन है जिसने इस स्थिति के लिए दवा को ना कहा है। इसमें कहा गया है कि एनएचएस के लिए फंड देना बहुत महंगा है।

यह निर्णय इंग्लैंड में लागू होता है – लेकिन वेल्स और उत्तरी आयरलैंड भी इस मार्गदर्शन का पालन करेंगे।

दवा कंपनियों और चैरिटी ने एनआईसीई के फैसले की आलोचना की है।

चैरिटी ब्रेस्ट कैंसर नाउ की मुख्य कार्यकारी क्लेयर राउनी का कहना है, “यह बेहद अन्यायपूर्ण है कि मरीज़ वर्तमान में एनआईसीई और दवा कंपनियों के बीच गतिरोध में फंस गए हैं”।

जेनी इन विचारों को प्रतिध्वनित करती है। वह कहती हैं, ”मैं जिंदा रहना चाहती हूं, मैं जिंदा रहना चाहती हूं।”

“मैं वास्तव में बहुत परेशान और निराश हूं कि एनआईसीई यह नहीं सोचता कि मेरा जीवन इतना महत्वपूर्ण है कि इसे बढ़ाया जा सके।”

वह कहती है कि एनहर्टू उसे अपने परिवार के साथ अतिरिक्त समय देगा – और संभवतः उसे तब तक जीवित रखेगा जब तक कि कोई नया उपचार न आ जाए।

जब एनहर्टू – एचईआर2-लो मेटास्टैटिक स्तन कैंसर के लिए पहला लाइसेंस प्राप्त उपचार – 2022 की गर्मियों में एक कैंसर सम्मेलन में लॉन्च किया गया था, स्वास्थ्य पेशेवरों ने इसे खड़े होकर सराहना की थी।

यह लोगों को उनके कैंसर के बदतर होने से पहले अधिक समय देता है। इसे बनाने वाली दवा कंपनियां एस्ट्राजेनेका और दाइची सैंक्यो का कहना है कि तीन साल बाद भी कुछ मरीज जीवित हैं।

यह कितना प्रभावी है, इस पर कोई विवाद नहीं है – विवाद इस बात को लेकर है कि एनएचएस को इसके लिए भुगतान करना चाहिए या नहीं।

जुलाई में, एनआईसीई ने इसकी अनुशंसा नहीं करने का फैसला किया, यह कहते हुए कि यह करदाताओं के लिए अच्छा मूल्य नहीं होगा और एस्ट्राजेनेका और दाइची सांक्यो से बेहतर कीमत की पेशकश करने का आह्वान किया।

स्वास्थ्य सचिव वेस स्ट्रीटिंग भी लागत की ओर इशारा करते हैं।

वे कहते हैं, “मैं इस बात से बेहद निराश हूं कि एनआईसीई और एनएचएस इंग्लैंड के सर्वोत्तम प्रयासों के बावजूद, एनहर्टू के निर्माता एनएचएस को इस जीवन-वर्धक दवा को उचित और उचित मूल्य पर बेचने के लिए तैयार नहीं थे।”

हालांकि एस्ट्राजेनेका के यूरोप और कनाडा के ऑन्कोलॉजी प्रमुख डॉ. ग्रेग रॉसी का मानना ​​है कि कंपनी उचित कीमत मांग रही है।

वह यूरोप के 19 देशों और अमेरिका, ऑस्ट्रेलिया और कनाडा सहित दुनिया भर के 10 अन्य देशों के साथ सौदों की ओर इशारा करते हैं।

डॉ. रॉसी का कहना है कि एनआईसीई का निर्णय “बिल्कुल एक असाधारण” है।

“हम जिन भी अन्य बाज़ारों से बात कर रहे हैं, उन्होंने या तो कोई समझौता कर लिया है, या हम इस समय चर्चा में हैं।”

दवा की कीमत पर बातचीत गोपनीय होती है, इसलिए वह संख्याओं पर ध्यान नहीं देंगे, यह कहने के अलावा कि दवाओं के बजट पर प्रभाव “अपेक्षाकृत किफायती” होगा।

डॉ. रॉसी का कहना है कि एनआईसीई ने 2022 में गंभीर बीमारियों का आकलन करने के तरीके को बदल दिया, एक नई प्रणाली शुरू की, जिसे गंभीरता संशोधक के रूप में जाना जाता है, क्योंकि उन्हें लगा कि पिछली पद्धति के तहत निर्णय असमान रूप से कैंसर के पक्ष में थे।

रोगियों के इस समूह के लिए, एनहर्टू को “मध्यम” गंभीरता रेटिंग मिली, जो उनके पक्ष में पैमाना मोड़ने के लिए पर्याप्त नहीं थी।

डॉ. रॉसी इस बात पर अड़े हैं कि पुरानी व्यवस्था के तहत मरीजों को एनएचएस पर दवा मिलेगी।

वह एक मुद्दे की ओर इशारा करते हैं: नए दृष्टिकोण को “अवसर लागत तटस्थ” होना चाहिए – दूसरे शब्दों में, अतिरिक्त एनएचएस खर्च के बिना बीमारियों की एक विस्तृत श्रृंखला शामिल है।

उन्हें चिंता है कि गंभीरता संशोधक के कारण भविष्य में कैंसर की दवाओं को लॉन्च करना कठिन हो सकता है।

उनका कहना है कि इसे ठीक करने का एकमात्र तरीका स्वास्थ्य और सामाजिक देखभाल विभाग को अधिक लचीलेपन की अनुमति देना है।

असाध्य रक्त कैंसर मायलोमा के लिए एक और कैंसर दवा को भी अस्वीकार कर दिया गया है। चैरिटी मायलोमा यूके के शेलाग मैककिनले का कहना है कि उपचार को मंजूरी दिलाने की सीमा “असंभव रूप से ऊंची कर दी गई है”।

वह कहती हैं, ”हमें यहां नहीं रहना चाहिए।” “यह बेहद अनुचित है कि जो व्यक्ति इलाज के बिना 24 महीने से कम समय तक जीवित रह सकता है, उसे सिस्टम में बदलाव के कारण उस चीज़ से वंचित कर दिया जाए जो उसे अपने प्रियजनों के साथ अधिक समय दे सकती है।”

लेकिन एनआईसीई के औषधि मूल्यांकन निदेशक हेलेन नाइट का तर्क है कि गंभीरता संशोधक काम कर रहा है। वह कहती हैं कि इसका मतलब है कि सिस्टिक फाइब्रोसिस और हेपेटाइटिस बी जैसी स्थितियों के इलाज को एनएचएस फंडिंग मिल रही है।

वह स्वीकार करती हैं कि एनहर्टू का निर्णय मरीजों और उनके परिवारों के लिए “अविश्वसनीय रूप से विनाशकारी” है।

लेकिन उन्हें पूरा भरोसा है कि यह सही फैसला था.

वह कहती हैं: “एनआईसीई को एनएचएस को समग्र रूप से देखना होगा और समझना होगा कि इसका बजट सीमित है। जब हम इलाज के लिए हां कहते हैं तो हमें कोई और पैसा नहीं मिलता। इसलिए यदि हम उपचार की सलाह देते हैं, तो अन्य मरीज़ प्रभावित होते हैं।”

जेनी ने हमें लगभग 20 महिलाओं के एक समूह के संपर्क में रखा, जो सभी उसके जैसी ही स्थिति में थीं।

उनकी उम्र शुरुआती 30 से लेकर 50 के दशक के मध्य तक है और सभी को उन्नत एचईआर2-कम स्तन कैंसर है।

वे सभी इस बात पर जोर देने के लिए बहुत उत्सुक हैं कि वे धीरे-धीरे लुप्त नहीं हो रहे हैं, बल्कि पूर्ण और व्यस्त जीवन जी रहे हैं।

उन्होंने अपने जीवन के स्नैपशॉट भेजे, जिसमें वे अपने बच्चों के साथ नृत्य करते हुए या अपने दोस्तों के साथ रात को बाहर निकलते हुए दिखाई दे रहे थे। कुछ सर्फ़र हैं, और कुछ ठंडे पानी के तैराक और एक आकाश गोताखोर हैं।

एनहर्टू प्राप्त करने के लिए उनके पास सीमित विकल्प हैं – कुछ लोग निजी स्वास्थ्य बीमा के माध्यम से इसे प्राप्त करने में सक्षम हो सकते हैं।

यदि नहीं, तो वे सीधे भुगतान कर सकते हैं। हमने हर तीन सप्ताह में £7,500 से लेकर £13,000 तक की बोली के बारे में सुना है।

कुछ लोगों ने बीबीसी को बताया कि वे स्कॉटलैंड जाने के विचार पर विचार कर रहे हैं, जहां वे इसे एनएचएस पर प्राप्त कर सकते हैं। जेनी का कहना है कि यह उनके परिवार के लिए कोई विकल्प नहीं है।

वह कहती हैं, “हमें स्कॉटलैंड जाने या अपने घर बेचने के बारे में नहीं सोचना चाहिए।”

“यह अनुचित लगता है। मुझे अपने बचे हुए समय पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए और अपने परिवार और दोस्तों के साथ समय बिताना चाहिए। मुझे चुनाव प्रचार नहीं करना चाहिए, जो समय मेरे पास बचा है उसका उपयोग लड़ने में करना चाहिए। मैं बस अनसुना महसूस कर रहा हूं।”