संयुक्त राज्य अमेरिका में, वर्तमान में बच्चों की तुलना में सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित वयस्कों की संख्या अधिक है।
इसके बावजूद, रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र अभी भी सेरेब्रल पाल्सी को “बचपन में सबसे आम मोटर विकलांगता” के रूप में लेबल करते हैं।
विशेषज्ञों का कहना है कि यह परिभाषा न केवल सेरेब्रल पाल्सी को एक आजीवन स्थिति के रूप में नजरअंदाज करती है, बल्कि केवल बाल चिकित्सा देखभाल पर केंद्रित असंतुलित अनुसंधान फोकस में योगदान करती है और वयस्कता और जीवन भर देखभाल पर ध्यान नहीं देती है।
यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन हेल्थ के मार्क पीटरसन, पीएच.डी., एमएस, एफएसीएसएम, शारीरिक चिकित्सा और पुनर्वास के प्रोफेसर, यह सुनिश्चित करने के लिए काम कर रहे हैं कि सेरेब्रल पाल्सी की परिभाषा बदल दी जाए ताकि सेरेब्रल पाल्सी वाले अधिक से अधिक बच्चे वयस्क हो सकें। उनकी देखभाल निरंतर जारी रह सकती है।
में प्रकाशित एक परिप्रेक्ष्य अंश में न्यू इंग्लैंड जर्नल ऑफ मेडिसिनपीटरसन इस प्रतिमान बदलाव के पीछे तर्क प्रस्तुत करते हैं।
सेरेब्रल पाल्सी की देखभाल में विसंगतियाँ
सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित वयस्क जब बाल चिकित्सा से दूर चले जाते हैं तो उन्हें देखभाल में बड़े अंतराल का सामना करना पड़ता है, और इसे अक्सर “चट्टान से गिरना” के रूप में वर्णित किया जाता है।
चूंकि सेरेब्रल पाल्सी को ऐतिहासिक रूप से बाल चिकित्सा स्थिति के रूप में वर्गीकृत किया गया है, सेरेब्रल पाल्सी वाले लोगों को पता चलता है कि उम्र बढ़ने के साथ उनकी स्थिति के साथ आने वाले कारकों का इलाज कैसे किया जाए, इसके बारे में ज्ञान की कमी है।
पीटरसन ने कहा, “देखभाल में भारी अंतर सेरेब्रल पाल्सी वाले कई वयस्कों को कम आत्मविश्वास के साथ छोड़ सकता है कि उन्हें वह देखभाल मिल पाएगी जिसकी उन्हें ज़रूरत है या उनकी चिंताओं को सुना जाएगा।”
“बाल रोगियों के रूप में, सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित कई लोग खुद को आश्वस्त महसूस कर सकते हैं कि उनके सवालों के जवाब होंगे और उनकी देखभाल की ज़रूरतें, जैसे भौतिक चिकित्सा, हमेशा बीमा द्वारा कवर की जाएंगी। जब उनकी देखभाल वयस्क प्रदाताओं के पास जाती है, तो कई लोग पाते हैं कि उनकी बीमा अब उनकी ज़रूरतों को पूरा नहीं करता है, और उनके प्रदाता उनकी स्थिति के उन पहलुओं के बारे में सवालों के जवाब देने में असमर्थ हैं जो उनकी उम्र के साथ बदल रहे हैं।”
सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों के लिए सामान्य जोखिमों में ऑस्टियोपोरोसिस, उच्च रक्तचाप, मधुमेह और मानसिक विकारों जैसी माध्यमिक स्थितियों की शुरुआती शुरुआत शामिल हो सकती है।
पीटरसन बताते हैं कि मरीजों को उचित उपचार मिले यह सुनिश्चित करने के लिए इन सहरुग्णताओं का समाधान करना महत्वपूर्ण है।
पीटरसन का कहना है कि सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों के लिए देखभाल के अधिकांश मानक बाल चिकित्सा से लिए गए हैं, जिसमें शरीर के अलग-अलग हिस्सों पर ध्यान केंद्रित किया जाता है और ऐंठन, जोड़ों में सिकुड़न, दर्द और मस्कुलोस्केलेटल विकारों जैसे मुद्दों को संबोधित किया जाता है, जिससे वयस्कों के लिए देखभाल का कोई मानक नहीं रह जाता है।
पीटरसन ने कहा, “इसका मतलब यह है कि सेरेब्रल पाल्सी वाले लोगों में शुरुआती वयस्कता में अन्य गैर-संचारी रोग विकसित हो सकते हैं जो तेजी से उम्र बढ़ने और समय से पहले मौत में योगदान कर सकते हैं।”
सेरेब्रल पाल्सी के लिए एक नई परिभाषा बनाना
जैसे-जैसे सेरेब्रल पाल्सी वाले अधिक बच्चे बड़े होकर वयस्क हो जाते हैं, सेरेब्रल पाल्सी फाउंडेशन, वेनबर्ग फैमिली सेरेब्रल पाल्सी सेंटर, सेरेब्रल पाल्सी रिसर्च नेटवर्क और सेरेब्रल पाल्सी एलायंस रिसर्च फाउंडेशन जैसे समूहों ने सेरेब्रल पाल्सी के लिए एक नई परिभाषा अपनाई है और उन्हें उम्मीद है कि यह बन जाएगी। व्यापक रूप से उपयोग और स्वीकृत।
नई परिभाषा सेरेब्रल पाल्सी को “सबसे आम आजीवन शारीरिक विकलांगता” के रूप में परिभाषित करती है जिसका सामना लोग कर सकते हैं।
पीटरसन ने कहा, “यह नई परिभाषा स्वीकार करती है कि सेरेब्रल पाल्सी आजीवन रहती है और बचपन के बाद समाप्त नहीं होती है।”
“इस तरह की भाषा के साथ मजबूत परिचालन परिभाषाएँ सही विषय समूह के बारे में सटीक शोध को आगे बढ़ाने में मदद करती हैं। सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों और इस आजीवन स्थिति के प्रभाव के बारे में विशेष रूप से शोध की आवश्यकता है। अधिक सटीक परिभाषा होने से उस शोध को मार्गदर्शन करने में मदद मिलती है।”
यह जोड़ते हुए कि उम्र बढ़ने के साथ सेरेब्रल पाल्सी से पीड़ित लोगों पर प्रभाव डालने वाली अनोखी शारीरिक चुनौतियाँ होती हैं, जिससे इस पर विचार करने के अवसर पैदा होते हैं, और अन्य बचपन से शुरू होने वाली न्यूरोडेवलपमेंटल स्थितियाँ, अध्ययनों में जो वयस्कों पर ध्यान केंद्रित करती हैं और सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों को शामिल करती हैं जिन्हें अन्यथा बाहर रखा जा सकता है।
पीटरसन ने कहा, “सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों को अधिक नैदानिक शोध में भाग लेने में सक्षम होने से लोगों की उम्र बढ़ने के साथ सेरेब्रल पाल्सी के प्राकृतिक इतिहास की हमारी समझ में काफी योगदान मिलेगा।”
“यह सेरेब्रल पाल्सी विशिष्ट अध्ययनों से लेकर किसी भी अध्ययन तक हो सकता है जिसमें न्यूरोडेवलपमेंटल स्थितियां शामिल हैं। जो जानकारी एकत्र की गई है वह सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों की देखभाल में सुधार करने और उनके उपचार को बेहतर ढंग से तैयार करने में मदद करेगी।”
सेरेब्रल पाल्सी और इसके आजीवन प्रभाव के बारे में स्पष्ट परिभाषाएँ भी सार्वजनिक स्वास्थ्य निगरानी में महत्वपूर्ण भूमिका निभाती हैं।
उदाहरण के लिए, राष्ट्रीय स्वास्थ्य संस्थान की एक उचित परिचालन परिभाषा स्वास्थ्य खतरों के बारे में अधिक सटीक राष्ट्रीय निगरानी और समन्वित प्रतिक्रियाओं को सक्षम कर सकती है, जो इस बारे में अधिक विशिष्ट है कि खतरा सेरेब्रल पाल्सी वाले लोगों को कैसे प्रभावित करेगा।
ये परिभाषाएँ स्वास्थ्य सेवाओं की डिलीवरी को आकार देने, संसाधन आवंटन, प्रतिपूर्ति और गुणवत्ता-सुधार पहल के संबंध में नीतिगत निर्णयों को भी सूचित कर सकती हैं।
सेरेब्रल पाल्सी वाले वयस्कों की उम्र बढ़ने के साथ, पीटरसन बताते हैं कि बाल चिकित्सा में देखे जाने पर उनमें से कई की उम्र उन संसाधनों से बाहर हो जाती है जिन्हें उन्होंने पहले कवर किया था।
परिभाषा को फिर से तैयार करने से उन नीतियों को समायोजित करने में भी मदद मिल सकती है जो बीमारी से पीड़ित वयस्कों की देखभाल का समर्थन और कवर करती हैं।
एनआईएच ने बताया है कि 2017 के बाद से सेरेब्रल पाल्सी से संबंधित फंडिंग में मोटे तौर पर 15% की वृद्धि हुई है, फिर भी जीवन-पाठ्यक्रम-आधारित पहल के लिए फंडिंग अपर्याप्त है।
“लंबे समय से, सेरेब्रल पाल्सी के साथ चिकित्सा प्रगति का लक्ष्य यह सुनिश्चित करना था कि सेरेब्रल पाल्सी वाले बच्चे स्वस्थ वयस्क बनने में सक्षम हों। अब, यह सुनिश्चित करने का समय आ गया है कि हम उन वयस्कों का उचित इलाज कर रहे हैं जिनकी देखभाल हमने बच्चों के रूप में की थी। ।”
