जैसा कि शोधकर्ता यह समझने में प्रगति करते हैं कि अल्जाइमर रोग कैसे विकसित होता है, भविष्य में अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश के विकास के अपने जोखिम को जानने के लिए स्वस्थ अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए अवसर बढ़ रहे हैं। जबकि कई संगठन अक्सर जांचकर्ताओं के लिए व्यक्तिगत प्रतिभागियों के साथ जोखिम अनुमान साझा करने के लिए वकालत करते हैं, ऐसा करने के आसपास नैतिक चिंताएं हैं, यह देखते हुए कि उस जोखिम को बदलने के लिए कोई चिकित्सा हस्तक्षेप नहीं हैं।
सेंट लुइस में वाशिंगटन यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन का एक नया अध्ययन इस तरह के स्वस्थ अनुसंधान स्वयंसेवकों की पसंद की जांच करता है जब अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश के विकास के अपने जोखिम को जानने का अवसर दिया जाता है। शोधकर्ताओं ने प्रतिभागियों के प्रतिशत के बीच एक बड़ी विसंगति पाई, जिन्होंने कहा कि वे अपने जोखिम को सीखना चाहते हैं यदि इस तरह के अनुमान उपलब्ध हो गए और प्रतिशत जो वास्तविक अवसर दिए जाने पर उन परिणामों को सीखने के लिए पीछा करते हैं।
ज्ञान शोधकर्ताओं को डिजाइन अध्ययनों में मदद कर सकता है जो उन तरीकों से परिणाम प्राप्त करने का विकल्प प्रदान करते हैं जो प्रतिभागियों को दूसरे पर एक विकल्प बनाने में दबाव नहीं बनाते हैं। अध्ययन में प्रतिभागियों को यह सुनिश्चित करने के महत्व पर भी जोर दिया गया है कि वास्तव में उनके शोध परिणाम चाहते हैं क्योंकि काल्पनिक रुचि जरूरी नहीं कि अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश के किसी भी जोखिम को सीखने के लिए अनुवाद करें जब यह वास्तव में पेश किया जाता है।
अध्ययन 6 मई को प्रकाशित हुआ है JAMA नेटवर्क ओपन।
“सामान्य रूप से, अनुसंधान प्रतिभागियों और रोगियों को उनके परीक्षण के परिणाम देने की दिशा में आंदोलन होता है, यहां तक कि उन स्थितियों में भी कुछ भी नहीं किया जा सकता है,” वरिष्ठ लेखक जेसिका मोज़र्सकी, पीएचडी, बायोएथिक्स रिसर्च सेंटर में मेडिसिन के एक सहायक प्रोफेसर और चार्ल्स एफ और जोन नाइट अल्जाइमर रोग केंद्र में एक अन्वेषक, वाशू मेडिसिन में, दोनों। “लेकिन हमारे अध्ययन से पता चलता है कि संवेदनशील मामलों में – जैसे कि एक दुर्बल और घातक बीमारी के विकास के जोखिम का अनुमान लगाते समय – लोगों के पास पता नहीं होने का विकल्प होना चाहिए।”
हाल के वर्षों में, विज्ञान, इंजीनियरिंग और चिकित्सा की राष्ट्रीय अकादमियों ने सिफारिश की है कि सामान्य रूप से शोध अध्ययन डिजाइन में प्रतिभागियों को परीक्षण के परिणाम वापस करने का विकल्प शामिल है, तब भी जब इस तरह के परिणामों पर कार्रवाई नहीं की जा सकती है। इसी तरह, अध्ययन प्रतिभागियों की एक समिति, उनके देखभाल भागीदारों और मनोभ्रंश वकालत संगठनों के सदस्यों ने हाल ही में अल्जाइमर रोग अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए अधिकारों का एक बिल प्रस्तावित किया जो ऐसे परिणामों तक पहुंच की वकालत करते हैं।
इसी समय, नैतिक चिंताएं प्रतिभागियों को चिंता और अन्य नुकसान होने की संभावना के कारण बनी हुई हैं, जो सीखते हैं कि वे एक दुर्बल और लाइलाज मनोभ्रंश विकसित करने के उच्च जोखिम में हैं। उन व्यक्तियों के लिए निवारक विकल्पों के विपरीत, जो सीखते हैं कि वे कुछ कैंसर के उच्च आनुवंशिक जोखिम में हैं, उदाहरण के लिए, वर्तमान में अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश को दूर करने के लिए कोई अनुमोदित निवारक उपचार या चिकित्सा हस्तक्षेप उपलब्ध नहीं हैं।
अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश जोखिम परिणामों को कौन गिराने के लिए एक स्पष्ट तस्वीर प्राप्त करने के लिए और क्यों, मोज़ेर्स्की और उनके सहयोगियों ने वॉशू मेडिसिन के नाइट अल्जाइमर रोग अनुसंधान केंद्र में लंबे समय से चल रहे शोध में बदल दिया। 1979 के बाद से, मेमोरी एंड एजिंग प्रोजेक्ट ने प्रतिभागियों में मस्तिष्क समारोह का अध्ययन करने के लिए एक रूपरेखा प्रदान की है क्योंकि वे उम्र के हैं। दशकों से, परियोजना विकसित हुई है और अल्जाइमर रोग के विकास और प्रगति के कई लंबे समय से चल रहे अध्ययनों में विस्तारित हो गई है, जिसमें जोखिम का निर्धारण करने के लिए बायोमार्कर परीक्षणों के विकास सहित।
वर्तमान अध्ययन के लिए, मोज़र्स्की की टीम ने संज्ञानात्मक रूप से सामान्य स्वयंसेवकों पर ध्यान केंद्रित किया, जो जेनेटिक परीक्षण, रक्त ड्रॉ और मस्तिष्क स्कैन सहित परीक्षणों की एक बैटरी से गुजरते थे, जिसमें से शोधकर्ता अगले पांच वर्षों में अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश के विकास की अपनी संभावना का अनुमान लगा सकते थे। प्रतिभागी मूल रूप से दीर्घकालिक अध्ययन समझ में शामिल हो गए कि उनके पास अपने स्वयं के जोखिम परिणाम प्राप्त करने का विकल्प नहीं होगा। फिर भी, मोज़र्सकी ने कहा, वर्षों से कई लोगों ने अपने परिणामों को सीखने में एक सैद्धांतिक रुचि व्यक्त की है। अध्ययन, सारा एम। हर्ट्ज, एमडी, पीएचडी, वाशू मेडिसिन में मनोचिकित्सा के एक प्रोफेसर के साथ सह-नेतृत्व किया गया, ने मेमोरी एंड एजिंग प्रोजेक्ट में प्रतिभागियों के एक सबसेट के लिए परिणाम की पेशकश की-274 प्रतिभागियों-उनके जोखिम को सीखने के मनोवैज्ञानिक प्रभाव का आकलन करने के लिए, और वे निर्णय लेते समय वे उन कारकों पर विचार करते हैं जो वे निर्णय लेते हैं।
निर्णय लेने से पहले, प्रतिभागियों ने एक सूचना गाइड प्राप्त किया जिसमें बताया गया है कि जोखिम का अनुमान कैसे लगाया जाता है और उनके परिणामों को सीखने के पेशेवरों और विपक्षों के कुछ उदाहरणों को सूचीबद्ध किया जाता है। उदाहरण के लिए, प्रो साइड पर, कुछ लोग सीख सकते हैं कि उनका जोखिम कम है, जितना कि उनकी अपेक्षा हो सकती है। और अगर बायोमार्कर परीक्षण के परिणामों से पता चलता है कि एक प्रतिभागी को अगले पांच वर्षों में अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश विकसित करने का उच्च जोखिम होता है, तो वे जांच रोकथाम रणनीतियों के नैदानिक परीक्षणों में भाग लेने के लिए पात्र हो सकते हैं। दूसरी ओर, उच्च जोखिम का ज्ञान चिंता का कारण बन सकता है या कुछ प्रकार के बीमा की खरीद को जटिल कर सकता है।
जब परिणाम सैद्धांतिक थे, तो बड़े, दीर्घकालिक अनुसंधान में 81% लोग ने कहा कि वे जानना चाहेंगे। इसके विपरीत, जब मेमोरी एंड एजिंग प्रोजेक्ट में 274 प्रतिभागियों को वास्तविक परिणाम पेश किए गए, तो केवल 60% ने उन्हें प्राप्त करने का विकल्प चुना। अल्जाइमर रोग के माता-पिता के इतिहास वाले प्रतिभागियों और अफ्रीकी अमेरिकी के रूप में स्वयं की पहचान करने वाले प्रतिभागियों को परिणामों को अस्वीकार करने के लिए दूसरों की तुलना में अधिक संभावना थी।
प्रतिभागियों के एक नमूने, जिन्होंने अपने परिणामों को जानने से इनकार कर दिया था, बाद में साक्षात्कार किया गया था, और सबसे आम कारणों में शामिल किया गया था कि यह जानना कि खुद को या उनके परिवार के सदस्यों के लिए एक बोझ होगा, उनके स्वयं के नकारात्मक अनुभव और अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश के बारे में धारणाएं, कि वे वर्तमान में अपनी स्मृति के बारे में अच्छा महसूस करते हैं, कि वे पहले से ही बीमारी के लिए तैयार हैं, और रोग जोखिम की भविष्यवाणी में अभी भी अनिश्चितता है।
“निवारक उपचारों की कमी भी अल्जाइमर रोग मनोभ्रंश के लक्षणों के बिना लोगों के बीच बायोमार्कर परीक्षण के परिणामों को प्राप्त करने के लिए एक बड़ा कारक है,” मोज़र्स्की ने कहा। “जब हमने कुछ प्रतिभागियों के साथ साक्षात्कार आयोजित किए, तो उनकी पसंद को बेहतर तरीके से समझने के लिए, कई लोगों ने कहा कि एक नया प्रभावी उपचार उनके दिमाग को बदल सकता है, अगर यह उपलब्ध हो गया।”
क्योंकि परिणाम केवल शोध अध्ययन के माध्यम से उपलब्ध हैं, उन्हें जांचकर्ताओं द्वारा प्रतिभागी के मेडिकल रिकॉर्ड में नहीं जोड़ा जाता है। फिर भी, इस तरह के परिणाम एक मरीज के मेडिकल रिकॉर्ड में समाप्त हो सकते हैं यदि कोई प्रतिभागी उन्हें अपने डॉक्टर के साथ साझा करता है।
“हम इन सवालों की जटिलताओं में अपने शोध को जारी रखने की योजना बनाते हैं, विशेष रूप से अनुसंधान प्रतिभागियों के लिए परिणाम लौटाने के रूप में अधिक सामान्य हो जाता है, भले ही उन परिणामों पर अभी तक कार्रवाई नहीं की जा सकती है,” मोज़र्सकी ने कहा।
गोस्वामी एस, हर्ट्ज एसएम, ओलिवर ए, जैक्सन एस, ओलुवाटोमिसिन ओ, इवांस ए, लिननेनब्रिंगर ई, मोल्डर के, मॉरिस जे, मोज़र्स्की जे। अल्जाइमर रोग के लिए बायोमार्कर परीक्षण के परिणाम सीखने में शोध प्रतिभागी। JAMA नेटवर्क ओपन। 6 मई, 2025।
इस काम को नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH), अनुदान संख्या R01 AG065234, P30AG066444, P01AG003991, P01AG026276 और UL1TR002345 द्वारा समर्थित किया गया था।
वाशिंगटन विश्वविद्यालय की C2N डायग्नोस्टिक्स में एक वित्तीय हिस्सेदारी है, जो इस अध्ययन में प्रतिभागियों को पेश किए गए परीक्षण के परिणामों में से एक है, जो पूर्व -विज्ञापन AD ™ प्लाज्मा अल्जाइमर रोग बायोमार्कर परीक्षण करता है। इस अध्ययन का संचालन करने वाले किसी भी व्यक्तिगत शोधकर्ता की C2N डायग्नोस्टिक्स में व्यक्तिगत वित्तीय रुचि नहीं है।
