परिवार के लिए सूचनाइस साल की शुरुआत में गंभीर एलोपेसिया (एक ऑटोइम्यून स्थिति जो बालों के झड़ने का कारण बनती है) के इलाज के लिए एक नई दवा को एनएचएस के इस्तेमाल के लिए हरी झंडी दी गई थी। कुछ लोग इसे आजमाने के लिए उत्सुक हैं, अन्य नहीं – और कुछ को तो यह भी लगता है कि यह संभावित रूप से जीवन बदलने वाली हो सकती है।
एलिसिया पिलिप्ज़ुक एक मिलनसार A&E डॉक्टर थीं, जिन्होंने एलोपेसिया से उत्पन्न अवसाद से वर्षों तक संघर्ष करने के बाद अपनी जान ले ली।
अब उसकी मृत्यु को चार वर्ष हो चुके हैं और एलिसिया के सौतेले पिता एलन ग्रीन को यकीन है कि उसने नई दवा ली होगी।
मैनचेस्टर की 29 वर्षीया यह युवती किशोरावस्था में ही बाल झड़ने की समस्या से पीड़ित हो गई थी, जब वह ए-लेवल की पढ़ाई कर रही थी।
एलन के अनुसार, एक त्वचा विशेषज्ञ ने उन्हें बताया था कि उनके एलोपेसिया को रोकने के लिए कुछ खास नहीं किया जा सकता, एलन का मानना है कि मनोवैज्ञानिक प्रभावों के कारण उनकी पहचान खत्म हो गई।
परिवार सहायताएलन कहते हैं, “वह बहुत ही स्पष्टवादी, चतुर और समर्पित डॉक्टर थीं।”
उन्होंने बताया कि उसे दोस्तों के साथ समय बिताना बहुत पसंद था और वह संगीत में भी प्रतिभाशाली थी, लेकिन उसकी इस स्थिति के कारण लोगों की उसकी छवि पर असर पड़ा।
“हर कोई उसे कहता था कि विग के बिना वह बेहद खूबसूरत महिला है, लेकिन वह यह नहीं देख पाई। वह इसे सिर्फ़ बदसूरत और अनाकर्षक मानती थी – इन सबका असर उसके बाकी जीवन पर पड़ने लगा।”
इस वर्ष फरवरी माह में, इंग्लैंड और वेल्स में एनएचएस पर नई दवा, रिटलसिटिनिब की सिफारिश की गई थी यह पहली बार है जब 12 वर्ष या उससे अधिक आयु के गंभीर एलोपेसिया से पीड़ित रोगियों के लिए यह प्रयोग किया गया है।
महीनों बाद अप्रैल में यह हुआ स्कॉटलैंड में एनएचएस उपयोग के लिए स्वीकृत और उत्तरी आयरलैंड में।
एलोपेसिया रोग प्रतिरक्षा प्रणाली द्वारा गलती से बालों की जड़ों में स्थित रोमकूपों पर आक्रमण करने के कारण होता है, जिसके कारण बाल झड़ने लगते हैं।
उपचार से प्रतिरक्षा प्रणाली के उस भाग की गतिविधि कम हो जाती है जो सूजन संबंधी प्रतिक्रिया में शामिल होता है।
नैदानिक परीक्षणों से प्राप्त साक्ष्यों से पता चलता है कि लिट्फुलो ब्रांड नाम से उपचार लेने वाले लगभग 25% वयस्कों और किशोरों में 24 सप्ताह के भीतर महत्वपूर्ण मात्रा में बाल पुनः उग आए, जो उनके सिर के 80% या उससे अधिक भाग पर फैल गए।
एलन कहते हैं, यदि एलिसिया की मृत्यु से पहले उपचार उपलब्ध होता, तो वह इस अवसर का “दोनों हाथों से” लाभ उठाती।
“एलोपेसिया से पीड़ित किसी व्यक्ति के दिमाग में रहना बहुत मुश्किल है।
“मुझे नहीं लगता कि लोगों को एलोपेसिया से पीड़ित लोगों की समस्याओं के बारे में पता है – और अधिक लोगों को इसके बारे में बोलने की ज़रूरत है।”
एलोपेसिया और मैं
एलोपेसिया से पीड़ित लोगों के बालों की वृद्धि को प्रोत्साहित करने के उद्देश्य से बनाई गई एक नई दवा को ब्रिटेन में एनएचएस द्वारा उपयोग के लिए मंजूरी दे दी गई है – लेकिन क्या यह उपचार सभी के लिए उपयुक्त है?
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न्यूकैसल अभिनेता सैम मैकग्रेगर हाल ही में अपने अभिनय और लेखन करियर की शुरुआत करने की महत्वाकांक्षा के साथ लंदन चले गए।
लेकिन राजधानी में आने के कुछ समय बाद ही उनकी पलकें और भौहें तेजी से झड़ने लगीं। उनके बाल झड़ने लगे।
सैम बताते हैं, “मुझे शर्म नहीं आई। लेकिन जब आप देखते हैं कि आपकी खोपड़ी कितनी पीली हो गई है, तो आप ‘वाह’ कहते हैं। शुरुआती दो हफ़्ते ऐसे थे जब मैं बहुत अच्छा महसूस नहीं कर रहा था।
“जब लोग आपको बिना बालों वाली चीज़ के साथ जोड़ते हैं, तो वे सोचते हैं कि यह वास्तविकता से कहीं अधिक है।”
कैडेन इलियटउन्होंने कहा कि गंजे पुरुषों से टीवी पर “कुछ खास किरदारों” में अभिनय करने की उम्मीद की जाती है, और उन्होंने खुद से पूछा: “अब मेरी कास्टिंग ब्रैकेट क्या है?”
लेकिन फिर उन्हें एहसास हुआ कि वे “अधिक अलग दिख रहे हैं”, और अंततः यह एक अद्वितीय विक्रय बिंदु बन गया।
वे कहते हैं, “यह फ़ायदेमंद साबित हुआ. लेकिन मैं अभी भी इस बात को लेकर अनिश्चित था कि यह सब कैसे होगा.”
लोगों को एलोपेसिया के बारे में जानकारी देने के लिए प्रेरित होकर सैम ने पिछले अगस्त में एडिनबर्ग फ्रिंज फेस्टिवल में इस स्थिति के बारे में एक नाटक तैयार किया और उसका प्रदर्शन किया।
उनके शो ट्रूली, मैडली, बाल्डी में पुरुषों और महिलाओं दोनों की समस्याओं के साथ-साथ अचानक बाल झड़ने की समस्या से जूझ रहे लोगों की समस्याओं पर भी चर्चा की गई।
सैम बताते हैं, “मेरे जीवन में बुरे और निराशाजनक दोनों तरह के दौर आए हैं।”
उन्होंने आपत्तिजनक बातें सुनीं, “लेकिन क्योंकि मैं अपने बालों के झड़ने से सहज था, इसलिए मैंने इसे स्वीकार कर लिया और सोचा: मैं इसे लिख सकता हूं और बाद में इसके साथ कुछ कर सकता हूं”।
सैम का कहना है कि एलोपेसिया ने उनके लिए जो कुछ किया है, उसके बारे में “अपनी ही प्रशंसा करना” उन्हें पसंद नहीं है और उन्हें लगता है कि वे अल्पमत में हैं।
“कुल मिलाकर इससे मुझे काम मिल गया। मेरे बाल झड़ गए और सारा काम मेरे ऊपर हावी होने लगा। नाटक इस बारे में है कि मैं बदले में क्या दे सकता हूँ, मैं दूसरों को इसके बारे में जागरूक करने के लिए क्या कर सकता हूँ।”
सैम का कहना है कि वह ऐसे लोगों को जानते हैं जिन्होंने रीटलेसिटिनिब लिया है और जिनके बाल पुनः उग आए हैं।
सैम बताते हैं, “यह बहुत अच्छी बात है कि यह उपलब्ध है और लोग इसे आजमा सकते हैं।” “लेकिन मैं व्यक्तिगत रूप से इसे स्वीकार नहीं करूंगा।
“मैं कभी नहीं कहूंगी, लेकिन फिलहाल मैं एलोपेसिया से खुश हूं।”
ग्लासगो की छात्रा मेगन मैक्ग्रेडी ने भी अपनी स्थिति को स्वीकार करना सीख लिया है और अब वह उसी स्थिति से गुजर रहे अन्य युवाओं का समर्थन करती है।
मेगन याद करती हैं, “हाई स्कूल में जाने पर मेरे बाल झड़ना बहुत भयानक था।” मैं कई दिनों तक स्कूल से दूर रही। यह बहुत भयानक था और मुझे बहुत परेशान किया जाता था।
“मुझे अपने बालों को छूने में डर लगता था और मैं लगातार बाथरूम में जाती रहती थी, यह देखने के लिए कि क्या मैं इसे ठीक कर सकती हूं या यह ध्यान देने योग्य है या नहीं।”
बिना किसी को बताए, 13 वर्ष की आयु में, मेगन ने एक कैंची ली और अपने सारे बाल काट डाले और साफ कर दिए और उसके लिए यह अपनी स्थिति पर नियंत्रण पाने का एक तरीका था।
वह कहती हैं, “मुझे ज़्यादा आज़ादी महसूस हुई। मुझे ज़्यादा ज़िम्मेदारी महसूस हुई।”
फिर भी, एलोपेसिया ने उसे अपनी दीर्घकालिक जीवन योजना बदलने पर मजबूर कर दिया।
मेगन खेल कोचिंग के क्षेत्र में जाना चाहती थीं, लेकिन उन्हें खेल और विग पहनने में संतुलन बनाने में कठिनाई का सामना करना पड़ा, क्योंकि विग पहनने से शरीर अधिक गर्म हो जाता था, साथ ही भौंहें रंगने की समस्या भी हो सकती थी।
अज्ञातमेगन हमेशा एलोपेसिया उपचार अनुसंधान से जुड़ी रही हैं, इसलिए अप्रैल में स्कॉटिश मेडिसिन कंसोर्टियम द्वारा रीटलसिटिनिब को स्वीकार किए जाने पर उन्हें बहुत खुशी हुई।
वह नये उपचार को आजमाने के लिए तैयार है।
वह आगे कहती हैं, “यह नई दवा संभवतः मेरी जिंदगी को बहुत आसान बना सकती है।”
“सुबह उठते समय मुझे अपनी भौहों के बारे में चिंता करने की ज़रूरत नहीं होती, मैं बस बाहर जा सकती हूँ और मौज-मस्ती कर सकती हूँ या अपनी विग के कारण होने वाली गर्मी के बारे में चिंता कर सकती हूँ।
“अगर मुझे अपने बाल वापस मिल जाएं, तो मैं इसकी और भी ज़्यादा सराहना करूंगी। नई दवा निश्चित रूप से बहुत से लोगों के लिए जीवन बदलने वाली साबित होगी।”
यद्यपि राइटलेसिटिनिब को एनएचएस द्वारा उपयोग के लिए अनुमोदित किया गया है, फिर भी कुछ ही रोगियों को इसका उपयोग करने की सलाह दी गई है।
एक महीने की गोलियों की लागत स्वास्थ्य सेवा पर लगभग £1,000 आती है, तथा प्रगति की निगरानी के लिए नियमित रक्त परीक्षण की आवश्यकता होती है।
लेकिन एलिसिया के सौतेले पिता इसे सही दिशा में उठाया गया एक बड़ा कदम मानते हैं।
एलन कहते हैं, “यह एक संभावना है।” “हमें नहीं पता कि यह कितना प्रभावी होगा – क्या यह सभी के लिए प्रभावी होगा?” एलन पूछते हैं।
“समय ही बताएगा। यह एलोपेसिया समुदाय के लिए थोड़ी उम्मीद जगाने का अवसर है।”
यदि आप इस कहानी में वर्णित मुद्दों से प्रभावित हुए हैं, तो सहायता और समर्थन उपलब्ध है बीबीसी एक्शन लाइन
