अपने सरे, बीसी, घर में अपनी उभरती मांसपेशियों और क्रिसमस उपहारों को दिखाते हुए, अंश बड़ी भूरी आँखों, चमकदार मुस्कान और बहादुर चेहरे वाला पांच साल का बच्चा है।
पिछले वसंत में, अंश असामान्य लक्षणों के साथ बीसी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में पहुंचा। कई परीक्षणों से अंश को दुखद समाचार का पता चला फैलाना आंतरिक पोंटीन ग्लियोमाब्रेन स्टेम का एक दुर्लभ, आक्रामक और लाइलाज कैंसर। इसकी प्रगति को धीमा करने के लिए उन्हें कुछ विकिरण प्राप्त हुआ लेकिन तब से उन्हें घर भेज दिया गया है।
जैसे-जैसे उनकी हालत धीरे-धीरे बढ़ती जा रही है, माँ, चिंतन शाह और पिताजी उनकी पूर्णकालिक देखभाल करने वाले बन गए हैं।
“मैं अंश को अकेला नहीं छोड़ सकती,” उसकी माँ कहती है। “वह लगातार गिर रहा है और उसे निगलने में परेशानी हो रही है। उनकी वाणी अस्पष्ट है. वह बड़बड़ा रहा है।”
अंश के जुड़वां भाई की देखभाल, बिलों का भुगतान और रोजगार बीमा समाप्त होने के कारण, परिवार ने कुछ दबाव से राहत पाने के लिए राहत देखभाल के लिए आवेदन किया, लेकिन उन्हें बताया गया कि प्रतीक्षा सूची तीन साल की थी।
शाह ने कहा, “मुझे नहीं लगता, और बच्चों के अस्पताल के डॉक्टरों को भी नहीं लगता कि अंश के पास तीन साल भी हैं।”
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“परिवार के रूप में, माता-पिता के रूप में, सरकार हमसे क्या चाहती है, मैं समझ नहीं पा रहा हूँ। जैसे हम भी करदाता हैं।”
ग्लोबल न्यूज़ ने स्वास्थ्य मंत्रालय से संपर्क किया है।
शाह का कहना है कि लड़कों के स्कूल का स्टाफ बहुत सहयोगी रहा है, लेकिन अंश की हालत का मतलब है कि उसे अतिरिक्त सहायता की आवश्यकता है, और परिवार स्कूल पर बहुत अधिक निर्भर नहीं रहना चाहता।
“मैं बहुत असहाय महसूस करती हूं,” उसने कहा,
“इसके अलावा, उसके साथ गुणवत्तापूर्ण समय बिताने के बजाय, मुझे पैसे, बिलों के भुगतान, किराए के भुगतान के बारे में चिंता करनी होगी।”
अभी के लिए, परिवार अपने दोस्तों द्वारा स्थापित GoFundMe से प्राप्त धन का उपयोग कर रहा है और उम्मीद कर रहा है कि राहत के लिए उनका अनुरोध शीघ्र पूरा हो जाएगा।
किसी भी संघर्ष ने अंश को छुट्टियों की भावना में आने की कोशिश करने से नहीं रोका।
बीसी चिल्ड्रेन हॉस्पिटल में रहने के बाद, उन्हें अस्पताल के कैलेंडर में एक योगिनी के रूप में चित्रित किया गया था। भले ही यह 2025 का कैलेंडर है, परिवार ने पहले ही इसे अपने घर में लटका दिया है, क्योंकि उन्हें यकीन नहीं है कि अंश एक और क्रिसमस देख पाएगा।
&कॉपी 2024 ग्लोबल न्यूज़, कोरस एंटरटेनमेंट इंक का एक प्रभाग।