बीसी के स्वास्थ्य मंत्री ने मंगलवार को कहा कि एक बीमार नौ साल की लड़की को जीवन बदलने वाली दवा तक पहुंचना जारी रहेगा, जबकि प्रांत दवा के लिए अपने कवरेज को रद्द करने के फैसले की समीक्षा करता है।
Charleigh Pollock में एक न्यूरोलॉजिकल डिसऑर्डर कहा जाता है बैटन रोग वह उसे आवर्ती गंभीर दौरे और गतिशीलता के नुकसान के साथ छोड़ देता है, और अंततः उसके युवा जीवन को छोटा कर देगा।
उसका परिवार कहता है कि एक दवा जिसे कहा जाता है ब्रिनुरा 2019 के निदान के बाद से अपनी स्थिति को स्थिर कर दिया है और जीवन की गुणवत्ता में मौलिक रूप से सुधार किया है। दवा महंगी है, लगभग 1 मिलियन डॉलर के दो बार-मासिक संक्रमण के लिए एक वार्षिक बिल ले जाती है।
इस महीने की शुरुआत में, परिवार को सूचित किया गया था कि प्रांत दवा के लिए कवरेज खींच रहा था – उसके अंतिम कवर किए गए जलसेक के साथ 27 फरवरी को निर्धारित किया गया था।
एक सार्वजनिक आक्रोश के बाद, प्रांत ने कहा कि वह उस फैसले की समीक्षा कर रहा था, और मंगलवार को स्वास्थ्य मंत्री जोसी ओसबोर्न ने कहा कि चार्लीघ को ड्रग कवरेज प्राप्त करना जारी रहेगा, जबकि फ़ाइल की समीक्षा की जा रही थी।
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“यह मेरे लिए बहुत महत्वपूर्ण है कि इस मामले के सभी तथ्यों की समीक्षा की जाती है, और यही कारण है कि मैंने मंत्रालय के कर्मचारियों को तत्काल करने के लिए निर्देशित किया है, और मैं इस बात की पुष्टि कर सकता हूं कि हम करेंगे, मंत्रालय ड्रग कवरेज का विस्तार करेगा जबकि उस समय ड्रग कवरेज का विस्तार करेगा। समीक्षा हो रही है क्योंकि इसे अच्छी तरह से करने की आवश्यकता है, ”ओसबोर्न ने कहा।
“परिवार और चिकित्सक ने नई जानकारी सामने लाई। यह नया है, और हम यह सुनिश्चित करना चाहते थे कि निर्णय लेने में अच्छी तरह से जिम्मेदार है। ”
Charleigh BC में एकमात्र बच्चा है जो दवा प्राप्त करता है।
पिछले एक साक्षात्कार में, चार्ली की मां जोरी फाल्स ने बताया कि ग्लोबल न्यूज ने दवा तक पहुंच खोनी अपनी बेटी के लिए “भयावह” होगी।
“वह फिर से बरामदगी होगी, उसके अंगों को बंद करना शुरू हो जाएगा, उसे सांस लेने के लिए सक्शन की आवश्यकता होगी … इसका मूल रूप से इसका मतलब है कि वह भयानक रूप से पीड़ित होने जा रही है और पहले की मौत के लिए रखी जा रही है,” उसने कहा।
“यह जीवन काफी दर्दनाक है, एक टर्मिनल रूप से बीमार बच्चे को उठाने के लिए, और अब उसे इस दुनिया में रखने के लिए लड़ने के लिए है – जैसे, बस, हमें अपना जीवन वापस कर दें और हमें उस समय के लिए अपना बच्चा है जो हमने छोड़ दिया है और जाने दिया है। वह दर्द मुक्त हो। ”
ए GoFundMe सक्रिय रहता है जो कोई भी परिवार को दान करना चाहता है।
& कॉपी 2025 ग्लोबल न्यूज, कोरस एंटरटेनमेंट इंक का एक प्रभाग।
