हाल ही में एक शाम, सैंड्रा डेमोन्टिग्नी ने लिखने की कोशिश की जब वह मर जाएगी।
“मैं अपने बगल में एक मोमबत्ती के साथ एक कोने में बैठ गई, बस अपना खुद का बुलबुला बनाने के लिए, सोचने और थोड़ा रोने के लिए,” उसने कहा।
वह इस क्षण को वर्षों से परिलक्षित करती थी, इसके लिए सख्त आशा थी, इसके लिए अथक संघर्ष किया। लेकिन शब्दों ने बाहर आने से इनकार कर दिया। उसके पहले का रूप खाली रहा। कैसे, वास्तव में, कोई तय करता है कि किसी के जीवन को कब समाप्त करना है?
कनाडा का क्यूबेक का फ्रांसीसी बोलने वाला प्रांत अंतिम गिरावट दुनिया के कुछ स्थानों में से एक बन गया, जो एक गंभीर और लाइलाज बीमारी वाले व्यक्ति को चिकित्सकीय रूप से सहायता प्राप्त मौत का चयन करने के लिए अनुमति देता है। अग्रिम – शायद अधिनियम से साल पहले, जब व्यक्ति के पास अभी भी इस तरह का एक महत्वपूर्ण निर्णय लेने की मानसिक क्षमता है।
और सुश्री डेमोन्टिग्नी-तीनों की एक 45 वर्षीय मां, अपने जीवन के प्रमुख में शुरुआती शुरुआत अल्जाइमर के एक दुर्लभ रूप के साथ निदान किया-परिवर्तन के लिए लॉबिंग में एक महत्वपूर्ण भूमिका निभाई।
इस तरह की गंभीर स्वास्थ्य चुनौती का सामना करने वाले कुछ ने वापस ले लिया हो सकता है। लेकिन यहां तक कि सुश्री डेमोन्टिग्नी (ड्यूक्स-मोन-टी-गनी) ने अपनी याददाश्त खोना शुरू कर दिया, वह क्यूबेक में मरने के अधिकार का विस्तार करने के लिए अभियान का चेहरा बन गई।
स्वास्थ्य मंत्रियों और सांसदों के सामने, टॉक शो में, अनगिनत साक्षात्कारों में, उन्होंने कहा कि कैसे उन्हें अपने परिवार द्वारा किए गए अल्जाइमर जीन को विरासत में मिला था। उसने याद किया कि कैसे उसके मध्यम आयु वर्ग के पिता, अपने जीवन के अंतिम वर्षों में, अपरिचित और आक्रामक हो गए। वह गरिमा के साथ मरना चाहती थी।
फिर भी, क्यूबेक के चार महीने बाद मरने के अधिकार का विस्तार किया, उसे अभी तक अग्रिम अनुरोध फॉर्म भरना था। मौत का चयन पर्याप्त रूप से तड़प रहा था, लेकिन सुश्री डेमोन्टिग्नी को सटीक विवरण में घोषित करना पड़ा, जिन परिस्थितियों के तहत घातक खुराक प्रशासित की जाएगी। क्या इसे तब किया जाना चाहिए जब उसे घड़ी की देखभाल की आवश्यकता हो? जब वह अब अपने बच्चों को नहीं पहचानती है?
“भले ही यह एक ऐसा विषय है जो मुझे वर्षों से परेशान कर रहा है, यह अब अलग है क्योंकि मुझे एक आधिकारिक अनुरोध करना है,” सुश्री डेमोंटिग्न ने कहा। “लेकिन मैं अपना दिमाग नहीं बदल रहा हूं – यह सुनिश्चित है।”
नए कानून के तहत, असिस्टेड डेथ के लिए एक अग्रिम अनुरोध मानदंड के एक सेट को पूरा करना चाहिए और दो चिकित्सकों या विशेष नर्सों द्वारा अनुमोदित किया जाना चाहिए।
दुनिया भर में, केवल कुछ देश – नीदरलैंड, बेल्जियम, लक्समबर्ग, स्पेन और कोलंबिया सहित – सहायता प्राप्त मौतों के लिए अग्रिम अनुरोधों को मान्यता देते हैं, हालांकि, कुछ मामलों में, अल्जाइमर या अन्य रूपों से पीड़ित लोगों से पीड़ित लोगों के लिए नहीं।
अपने एक-बेडरूम अपार्टमेंट में, सुश्री डेमोन्टिग्नी ने दो घंटे के साक्षात्कार के दौरान बात की थी, जो अक्सर लीची नामक एक बहुत ही घुलनशील सियामी बिल्ली के रोने से पंचर किया जाता था। उसके साथी, एंड्रे सेकोर्स, दौरा कर रहे थे – उसे एक विस्तार को याद करने में मदद कर रहे थे, उसे दोपहर में एक अनुसूचित फोन कॉल या अगले दिन नियुक्ति की याद दिला रहे थे।
हालांकि केवल उसके 40 के दशक के मध्य में, सुश्री डेमोन्टिग्नी अपार्टमेंट में चली गईं-क्यूबेक सिटी के दक्षिण में एक उपनगर लेविस में पुराने लोगों के लिए एक निवास के अंदर-क्योंकि उसे एक साल पहले अधिक मदद की जरूरत थी। उसने अकेले रहना चुना, न कि अपने परिवार पर बोझ डाला। उसके दो बड़े बच्चे पहले से ही वयस्क थे, और उसका सबसे छोटा सुश्री डेमोन्टिग्नी के पूर्व पति के साथ रहने के लिए चला गया।
उसके सामने का दरवाजा रिमाइंडर नोट्स के साथ कवर किया गया था। स्टोवटॉप रेंज के शीर्ष पर एक टाइमर स्वचालित रूप से बिजली से कटौती करता है। उसकी कोठरी में कपड़े को व्यवस्थित रूप से व्यवस्थित किया गया था और उसके स्मार्टफोन पर तस्वीरों के साथ संग्रहीत किया गया था। कोई भी प्रणाली मूर्खतापूर्ण नहीं थी, हालांकि।
“मैं कुछ कर रही हूं,” उसने कहा, “और लीची मेरे पास से चलती है, और मैं लीची का अनुसरण करती हूं और मैं भूल जाती हूं कि मैं क्या कर रहा था।”
ब्राइट सोफा कवर – बोलीविया, डेमोक्रेटिक रिपब्लिक ऑफ कांगो और अन्य स्थानों से वापस लाया गया, जहां उन्होंने एक दाई के रूप में काम किया था – 39 साल की उम्र में अपने अल्जाइमर के निदान से पहले अपने जीवन में संकेत दिया।
सुश्री डेमोन्टिग्नी ने अपने पहले बच्चे के कठिन जन्म के बाद एक दाई बनने का फैसला किया। प्रसूति रोग विशेषज्ञ ने कहा, उसे चेतावनी दिए बिना एक प्रक्रिया की।
“यह मेरा शरीर है – क्या आप कम से कम मुझे बता सकते हैं?” सुश्री डेमोन्टिग्नी ने कहा।
एक दाई के रूप में, वह चाहती थी कि महिलाएं एक सम्मानजनक और प्राकृतिक वातावरण में जन्म देने में सक्षम हों।
सुश्री डेमोन्टिग्नी के लिए, एक उचित जन्म और एक उचित मृत्यु के बीच एक सीधा संबंध था।
“जीवन और मृत्यु एक दूसरे से मिलती जुलती है,” उसने कहा।
जब सुश्री डेमोन्टिग्नी को पता चला कि वह अल्जाइमर है, तो वह अवसाद में फिसल गई, लेकिन आश्चर्यचकित नहीं थी। कई पुराने रिश्तेदारों ने कम उम्र में अल्जाइमर के लक्षणों का अनुभव करना शुरू कर दिया था, हालांकि उन्होंने बीमारी को तब तक छिपाया जब तक वे शर्म से बाहर हो सकते थे।
उसके पिता ने अपने 40 के दशक के मध्य में अपनी याददाश्त खोना शुरू कर दिया और 47 पर काम करना बंद कर दिया। घर पर, उसने अपने दिन भटकते हुए, दीवारों से टकराकर और थकावट से ढहने में बिताए। एक स्वास्थ्य सुविधा में अपने अंतिम वर्षों में, उन्होंने फर्श को चाटा और अपने बेटे, सुश्री डेमोन्टिग्नी के भाई को मारने की धमकी दी।
कई क्यूबेकिस परिवारों की तरह, सुश्री डेमोन्टिग्नी के माता -पिता रोमन कैथोलिक चर्च से दूर चले गए थे, और सुश्री डेमोन्टिग्नी ने खुद को नास्तिक माना था। और फिर भी, जब उसके पिता की पीड़ा के वर्षों के बाद मृत्यु हो गई, तो उसने कहा कि उसे उसकी आत्मा प्रस्थान करती है।
“मैंने उसे इस तरह नहीं देखा था, शांति से, कम से कम 10 वर्षों में,” उसने कहा।
जबकि उसके माता -पिता की पीढ़ी ने अल्जाइमर के बारे में चुप रहे, सुश्री डेमोन्टिग्नी ने एक फेसबुक स्थापित किया पेज 2019 में बीमारी के साथ रहने का वर्णन करने के लिए। सोशल मीडिया तीनों की एक मां से पोस्ट करता है, अभी तक 40 नहीं है, जिसे अल्जाइमर के एक दुर्लभ रूप के कारण दाई के रूप में अपना करियर छोड़ना पड़ा, क्यूबेक में प्रतिध्वनित हुआ। वह प्रवक्ता बन गई फेडरेशन ऑफ क्यूबेक अल्जाइमर सोसाइटीज और उनके अनुभव के बारे में एक किताब लिखी, “जीने के लिए आग्रह। “
क्यूबेक ने कनाडा के बाकी हिस्सों से पहले एक दशक पहले एक दशक पहले मृत्यु को वैध कर दिया था। कानून के तहत, एक व्यक्ति को एक “में होना थाक्षमता में अपरिवर्तनीय गिरावट की उन्नत स्थिति” और “स्पष्ट रूप से उनकी सहमति की तुरंत पुष्टि करनी चाहिए“सहायता प्राप्त मृत्यु से पहले। लेकिन आवश्यकताओं ने अल्जाइमर जैसी लाइलाज और गंभीर बीमारी से पीड़ित लोगों के लिए एक समस्या प्रस्तुत की, जो सहमति के लिए अपनी क्षमता खोने की संभावना रखते थे।
डॉ। जॉर्जेस L’Espérance, एक न्यूरोसर्जन और अध्यक्ष गरिमा के साथ मरने के अधिकार के लिए क्यूबेक एसोसिएशनने कहा कि सुश्री डेमोन्टिग्नी ने 2022 में समूह के प्रवक्ता बनने के बाद अग्रिम अनुरोधों के लिए अनुमति देने में मदद की।
“उन्होंने एक आदिम भूमिका निभाई,” डॉ। लिस्पेरेन्स ने कहा। “अमूर्त में इन अवधारणाओं पर चर्चा करना ठीक है। लेकिन यह अलग है जब आप किसी बीमारी को किसी ऐसे व्यक्ति से जोड़ सकते हैं जिसे लोग पहचान सकते हैं। और सैंड्रा एक खुली किताब और बहुत विश्वसनीय है। ”
श्री सेकोर्स, सुश्री डेमोन्टिग्नी के साथी, ने कहा कि बदलाव के लिए लड़ने से उसके निदान द्वारा बनाए गए शून्य को भरने में मदद मिली।
“वह कभी भी खुद को एक कारण के लिए प्रतिबद्ध करने की उम्मीद नहीं करता था,” श्री सेकोर्स ने कहा। “लेकिन इसने उसे बचाया, जिससे उसके जीवन का अर्थ था।”
अपने निदान के बाद से आधे दशक में, सुश्री डेमोन्टिग्नी ने एक व्यस्त जीवन का नेतृत्व किया था-बोलते हुए, एक किताब लिखना, एक दादी बन गया। वह 72 वर्षीय श्री सेकोर्स के साथ एक रोमांटिक संबंध बना रही थी, जो अपने पुराने स्थान से सड़क के पार रहती थी।
“एंड्रे हर किसी से बात करता है, हर किसी को नमस्ते कहता है, वह बहुत हंसमुख है,” सुश्री डेमोन्टिग्नी ने कहा।
“हम दोस्त थे, पड़ोसी, शुरुआत में, फिर हमारा स्नेह विकसित हुआ,” श्री सेकोर्स ने कहा।
कुछ लोगों ने, हालांकि, उनसे पूछा कि उन्होंने एक लाइलाज बीमारी के साथ किसी के साथ जुड़ने के लिए क्यों चुना था।
“यहां तक कि मेरी माँ, जो सिर्फ 100 साल की हो गई और बहुत अच्छी तरह से देखती है, मुझे बताया, ‘आंद्रे, आप वास्तव में अपने जीवन को आसान नहीं बना रहे हैं।”
“वह यह नहीं कहती है कि अब,” सुश्री डेमोन्टिग्नी ने हस्तक्षेप किया।
दंपति ने पिछले साल कोस्टा रिका में छुट्टियां मनाईं और दक्षिण अफ्रीका में एक सफारी पर जाने की उम्मीद कर रहे थे, उन्होंने कहा, जैसा कि लीची अब टेलीविजन से पहले सो रही थी।
शायद यह यह था, वह जीवन वह अभी भी नेतृत्व करने और आनंद लेने में सक्षम था, जिसने सुश्री डेमोन्टिग्नी को लिखित रूप में नीचे रखना मुश्किल बना दिया, जैसा कि कानून द्वारा आवश्यक है, “” “” “” “”नैदानिक अभिव्यक्तियाँ“इससे सहायता प्राप्त मृत्यु हो जाएगी।
क्योंकि सुश्री डेमोन्टिग्नी को सहमति देने में असमर्थ होने की संभावना है क्योंकि उसकी बीमारी बढ़ती है, वह जो अभिव्यक्तियाँ बताती है, वह भविष्य में उसकी सहमति की “अभिव्यक्ति का गठन” करेगी।
वास्तव में, उसने अपनी पुस्तक में लिखा था कि वह चाहती थी कि जब कुछ शर्तों को पूरा किया जाए, तब भी वह मृत्यु हो जाए, जिसमें उसके एक बच्चे को भी पहचानने में असमर्थ होना और उसके प्रियजनों के प्रति आक्रामक व्यवहार करना शामिल था। लेकिन हालांकि वह जानती थी कि वह क्या कहने जा रही है क्योंकि वह हाल की शाम को दस्तावेजों पर बैठी थी, वह खुद को लिखने के लिए खुद को नहीं ला सकती थी, अभी तक नहीं।
“मैं अपना दिमाग बदलने नहीं जा रही हूं क्योंकि मेरे लिए, मेरी स्थिति में, यह सबसे अच्छा संभव अंत है,” उसने कहा। “लेकिन मैं मरना नहीं चाहता। मैं तैयार नहीं हूं। मुझे वह नहीं चाहिए। ”
